Endométriose : la proposition de résolution de LFI

L’endométriose est une maladie qui touche au moins 10% des femmes à partir de la puberté, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes en France. Elle peut aboutir à des formes sévères responsables d’une invalidité au quotidien dans un tiers à la moitié des cas. Pourtant, malgré la mobilisation des associations depuis des années, l’endométriose n’est toujours pas reconnue comme une affection longue durée. Comment en est-on arrivé là ? Notre article.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique liée à̀ la présence anormale de tissus semblables à la muqueuse utérine, aussi appelée endomètre, en dehors de l’utérus. Cela peut entrainer de très fortes douleurs physiques chez les femmes qui en sont atteintes, avec des conséquences sur leur vie sexuelle et leur fertilité. C’est une maladie incurable et évolutive, il n’existe pas de traitement efficace pour les soulager de manière définitive.

Bien que cette maladie soit identifiée depuis le XIXe siècle, des enquêtes menées de 2018 à 2020 par l’association EndoFrance et ses partenaires, révèlent qu’on compte en moyenne sept ans entre le premier symptôme et le diagnostic… soit sept années d’errance médicale ! Le nombre de femmes atteintes de cette maladie pourrait même atteindre 4,2 millions de femmes en France selon l’association ENDOmind.

Quelles en sont les conséquences ?

Cette maladie constitue un handicap invisible ayant des conséquences sociales, économiques et professionnelles pour les femmes qui en sont atteintes. Les arrêts maladie peuvent en effet être fréquents et affectent leur scolarité et leur carrière. 80 % des femmes atteintes d’endométriose ressentent ainsi des limitations dans leurs tâches quotidiennes selon l’association ENDOmind. Elles subissent aussi une incompréhension, parfois un mépris, à la fois de leurs proches et du milieu médical face à des symptômes qui sont mal connus.

Une enquête « Endotravail » publiée en novembre 2020 révèle que les femmes atteintes d’endométriose sont 36 % à déclarer se rendre au travail au moins deux fois par mois malgré des symptômes qu’elles estiment incapacitants. Cela entraine une stigmatisation dans leur milieu professionnel : 49 % des répondantes affirment que l’endométriose les a gênées dans leur carrière professionnelle. Face à cela, il est urgent de mettre en œuvre une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose.

Reconnaître l’endométriose comme une affection longue durée

Les associations ont alerté les gouvernements successifs depuis de nombreuses années afin de demander l’inscription de l’endométriose sur la liste des affections longue durée (ALD 30). Une ALD exonérante est une maladie qui nécessite des soins prolongés et des traitements particulièrement coûteux. L’inscription sur cette liste donne droit aux patients à exonération du ticket modérateur pour tous les actes en rapport avec elle, c’est-à-dire une prise en charge à 100 % des dépenses liées à ces soins et traitements.

De plus, ils bénéficient d’une réduction du délai de carence, qui n’est plus retenu que pour le premier arrêt de travail pendant 3 ans. Cela est indispensable pour les femmes atteintes d’endométriose. Ainsi, l’enquête « Endotravail » démontre un non-recours important : 32% des femmes interrogées renoncent à faire une demande car elles pensent ne pas l’obtenir. 82% d’entre elles sont réticentes à demander des arrêts maladie à leur médecin pendant les crises, notamment en raison de la perte de salaire induite par les jours de carence en l’absence de prise en charge ALD.

C’est l’objet de la proposition de résolution déposée par Clémentine Autain et le groupe parlementaire de la France insoumise dans le cadre de sa niche parlementaire. Cette première étape d’une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose vise à demander au Gouvernement d’inscrire par voie règlementaire l’endométriose dans la liste des affections de longue durée (ALD 30).